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Síndorme de Down: ¿Quién dijo límites?

Las personas con Síndrome de Down han demostrado que son capaces de derribar las barreras de los prejuicios y se han convertido en todo un ejemplo. La mayoría de los padres reconocen que son la mayor alegría de sus familias.

 

La Fundación Asindown,  creada en 1989 por un grupo de familias con hijos que padecían este síndrome, surgió como una plataforma para explicar a las familias que sus hijos tienen por delante un mundo de posibilidades grandísimo. De hecho, como explica Rafael Ramos, padre de David, “las alegrías que me da mi hijo son más grandes de lo que hubiera imaginado”.


El esfuerzo que requiere ayudar a los niños con Síndrome de Down a evolucionar es enorme y ha de ser constante, "pero justamente por eso, la recompensa es muy satisfactoria".


Seguramente la falta de información es uno de los motivos por los que los padres sienten más angustia. Por eso, muchos padres encuentran en la Asociación la respuesta a sus dudas, “al principio afrontar la noticia es duro, por eso la asociación es muy importante, porque nos ofrece el apoyo que necesitamos”.


Gracias al programa “Padre a padre” Asindown pone en contacto a padres que acaban de recibir la noticia, con otros que ya han pasado por la experiencia de asumir la trisogomía de sus hijos, de esta forma se sienten apoyados y comprendidos.

 

Atención Temprana

 

Los niños con Síndorme de Down probablemente tendrán que aprender cosas que la mayoría de niños descubren solos. Hasta los 6 años de edad la plasticidad neuronal del cerebro permite que, con la ayuda de una atención adecuada y unos profesionales capacitados, los niños evolucionen muchísimo. Para ello, Asindown pone a disposición de los niños los servicios de Atención Temprana en los que los terapeutas trabajan en estrecha colaboración con los padres para que sus hijos superen todas las barreras posibles.


En función de las necesidades de cada niño se ofrecen a las familias una o dos sesiones semanales de Atención Temprana. Sin embargo, la clave para que los niños puedan progresar está en el trabajo coordinado de familias, escuela y Fundación.

 

Escuela y Asindown

 

La falta de información es siempre una dificultad añadida y desde Asindown se intenta coordinar al máximo con los maestros para que puedan ofrecer la atención necesaria para que sigan el ritmo de la clase, algo que muchas veces es complicado.

 

Durante los primeros años de colegio los niños se suelen integrar con total normalidad, ya que los más pequeños no ven las diferencias y aceptan a todos los compañeros de la misma manera. Sin embargo, a medida que van creciendo, se encuentran ante más situaciones de rechazo por parte de algunos compañeros. Por ello Asindown trabaja para concienciar que “cada uno tiene sus capacidades”.
Escuela de Padres

 

Además, la Escuela de Padres ofrece un apoyo extraordinario a las familias ya que las orienta acerca de los principales retos a los que se van a enfrentar. De esta forma, el año anterior a que empiecen el colegio, los profesionales de la Fundación informan a los padres de los trámites que tendrán que realizar y cómo preparar a los niños para este cambio. Durante esas jornadas, además, los padres ponen en común sus experiencias y dudas sobre la mejor forma de atender a sus hijos.

 

¿Quién dijo límites?


Aunque la sociedad tiende a ensalzar más fácilmente las carencias que las virtudes, desde Asindown se reivindica que todas las personas, tengan las características genéticas que tengan, desarrollen una vida lo más independiente posible y sin rechazo. Rafael Ramos recuerda que nadie conoce cuáles son los límites de los niños con síndrome de down: “no sabemos hasta dónde son capaces de llegar. Hace 50 años se les mantenía aislados en su casa, pero hoy pueden estudiar y llegar hasta secundaria o incluso hay algún caso de universitarios”

 

Lo que hace falta es poner al alcance de los niños los recursos, la paciencia y la profesionalidad que necesitan para seguir evolucionando y quemando etapas.

 

Más información sobre Asindown 
 

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