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Padres de Niños con Cáncer reivindican cuidados paliativos pediátricos a domicilio

Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer que se celebra el 15 de febrero, los padres exigen que todos los niños de España tengan las mismas oportunidades independientemente de la Comunidad Autónoma de donde procedan.

 

"A los niños nos gusta mucho jugar, reír, aprender cosas nuevas… En casa tenemos la comida que nos hacen nuestros papás, y a casa pueden venir nuestros amigos a vernos para jugar o para contarnos las novedades del colegio. Por eso, cuando estamos tan, tan malitos, nos gustaría poder elegir entre quedarnos en el hospital o poder estar en casa. Para eso necesitamos que un equipo formado por profesionales médicos pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, vengan a nuestra casa a atendernos". Este es un estracto del Manifiesto con motivo del Dia Internacional del Niño con Cáncer, que se celebra cada 15 de febrero. Este año lo padres reivindican los cuidados paliativos pediátricos a domicilio con el lema "En casa, tu opción"

Los Cuidados Paliativos son cuidados de alivio que deberían comenzar a aplicarse en el momento del diagnóstico, continuar durante el tratamiento, durante los cuidados de seguimiento y hasta el final de la vida. En España, los Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio están funcionando en algunas Comunidades Autónomas pero no en todas por lo que solicitan que se realicen a domicilio si así lo solicita la familia y que todos los niños de España tengan las mismas oportunidades independientemente de la Comunidad Autónoma de donde procedan.

 


Para leer el manifiesto completo pincha aquí

"Su hijo tiene cáncer". Tras el diagnóstico comienza una dura etapa que afecta a toda la familia. Afortunadamente los tratamientos médicos han conseguido mejoras en el pronóstico. Los tumores cada vez se diagnostican antes y se ha conseguido elevar la tasa de supervivencia, pero los problemas a los que tienen que hacer frente los afectados no son sólo sanitarios. Ante esta situación y con muchos años a sus espaldas Aspanion es una de las asociaciones de padres de iños con cáncer que trabajan en España por ofrecer apoyo psicológico, social y económico a la familia, a los que añade programas de convivencia con el objetivo de hacer más fácil la vida del niño enfermo, todo ello en colaboración estrecha con oncólogo, enfermeras y trabajadores sociales.

Las familias afectadas por un cáncer infantil se enfrentan, muchas veces desorientados, a diferentes etapas que van evolucionando a medida que lo hacen la enfermedad. Los psicólogos ofrecen atención individual, terapia de pareja y grupos de autoayuda y de duelo en caso necesario. Además se organizan grupos de adolescentes o de padres para tratar los problemas concretos a los que se enfrentan.

Asimismo, desde que se produce un nuevo diagnóstico Aspanion se pone en contacto con las familias para ofrecer el apoyo social y familia que es tan necesario. Se les ofrece información, orientación y asesoramiento y se gestionan pisos de acogida. Son muchas las familias que tienen que trasladarse desde los lugares donde viven a las ciudades donde están los hospitales de referencia para estar cerca de su hijo enfermo. Esto supone un importante gasto para los padres que no siempre pueden asumir. Por ello, la Asociación pone a su disposición pisos de acogida cercanos a lo hospitales en los que los padres pasan la mayor parte del día. De esta forma disponen de un lugar donde descansar, asearse y comer sin separarse muchos metros de sus hijos.

Pero el apoyo no se limita a los días en los que el niño está hospitalizado, una vez se le da el alta Aspanion ofrece numerosas actividades que van desde campamentos de verano a jornadas de convivencia, pasando por actividades de animación y tiempo libre. Además, muchos niños se alojan en los pisos de acogida ya que, aunque no estén hospitalizados deben seguir un tratamiento o realizarse pruebas que les impiden volver a sus casas, para ellos los voluntarios organizan fiestas y excursiones y ponen a su disposición videotecas y bibliotecas

Para llevar a cabo todas estas actividades y proyectos Aspanion cuenta con un gran equipo de profesionales y voluntarios y el apoyo de numerosas empresas y entidades que colaboran para hacer realidad lo que piden los niños con cáncer en su manifiesto: "Queremos que se inviertan suficientes recursos en investigación médica y farmacéutica para conseguir tratamientos eficaces con los menores efectos secundarios. Queremos atención social, educativa y psicológica para nosotros y nuestras familias. Queremos que nos traten el dolor y los síntomas hasta el final, aun cuando en algunos casos de nosotros la curación total ya no sea posible. Queremos ser miembros activos de la sociedad en el futuro, que se vigilen las secuelas de la enfermedad. Nosotros tenemos por delante toda una vida que queremos vivir plenamente. Nosotros deseamos y tenemos derecho a tener nuestra pequeña historia... y poderla contar a todo el mundo"

Más información en la Federación Española de Niños con Cáncer
www.cancerinfantil.org

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