Padres o Nones.

Federación Española de Enfermedades Raras

Más de un millón de niños sufre alguna de las llamadas enfermedades raras (ER). En la mayoría de casos los padres angustiados se enfrentan a diagnósticos erróneos, falta de medicamentos y al desconocimiento de los propios médicos.

 

Cuando el médico no sabe que responder a la pregunta ¿doctor que tiene mi hijo? comienza para los padres un calvario. Existen más de 7.000 enfermedades, en su mayoría genéticas, englobadas bajo el epígrafe de rara. Son dolencias que afectan a menos de 1 por cada dos mil habitantes, pero muchas apenas tienen una docena de enfermos en toda España, lo que supone que en muchos casos el médico que atiende al pequeño nunca antes se ha enfrentado a esta dolencia, lo que suele provocar equivocaciones o retrasos en el diagnóstico, con lo que se pierde un tiempo fundamental para el tratamiento. Pero los problemas no acaban cuando por fin se le pone un nombre a la enfermedad, ya que entonces se enfrentan a la falta de medicamentos, ya que a los laboratorios no les interesa investigar porque no es rentable.
 

 

Cada semana aparece una nueva enfermedad y sólo la mitad de los enfermos son diagnosticados correctamente. Ante esta situación la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lucha desde 1999 para concienciar a la sociedad y para ayudar a las familias afectadas. Está constituida por 134 asociaciones y representa a más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías y que suman tres millones en toda España.
 

Una puerta a la esperanza

El pasado mes de enero se celebró la primera reunión de trabajo para la confección de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, para impulsar la elaboración de una política para abordar de forma global la problemática que afecta a estos pacientes. Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Feder, "gracias a esta estrategia, España se iguala a otros países de la Unión Europea que ya están poniendo en marcha medidas de acción para la lucha contra las ER". En este sentido, aseguró que esta nueva política "abre una nueva vía de esperanza para mejorar la atención y la calidad de vida de los afectados, ya que se va a incidir en el impulso a la investigación, en el acceso a los tratamientos y en la mejora del diagnóstico, aspectos esenciales en el abordaje de las ER y que actualmente no reciben la suficiente atención por parte de la Administración".

 

Información y ayuda:
Federación: www.enfermedades-raras.org
Servicio de información y orientación: 902 18 17 25

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