Padres o Nones.

Más de un millón de niños sufren una Enfermedad Rara

Más de un millón de niños sufre alguna de las más de 7.000 enfermedades raras. Los padres se enfrentan a diagnósticos erróneos, falta de medicamentos e incertidumbre


Cuando el médico no sabe que responder a la pregunta ¿doctor que tiene mi hijo? comienza para los padres un calvario.

 

Más de un millón de niños sufre alguna de las llamadas enfermedades raras (ER). En la mayoría de casos los padres angustiados se enfrentan a diagnósticos erróneos, falta de medicamentos y al desconocimiento de los propios médicos.

 

Existen más de 7.000 enfermedades, en su mayoría genéticas, englobadas bajo el epígrafe de rara. Son dolencias que afectan a menos de 1 por cada dos mil habitantes, pero muchas apenas tienen una docena de enfermos en toda España, lo que su pone que en muchos casos el médico que atiende al pequeño nunca antes se ha enfrentado a esta dolencia, lo que suele provocar equivocaciones o retrasos en el diagnóstico, con lo que se pierde un tiempo fundamental para el tratamiento.

 

Pero los problemas no acaban cuando por fin se le pone un nombre a la enfermedad, ya que entonces se enfrentan a la falta de medicamentos, ya que a los laboratorios no les interesa investigar porque no es rentable.
 

 

Cada semana aparece una nueva enfermedad y sólo la mitad de los enfermos son diagnosticados correctamente. Ante esta situación la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lucha desde 1999 para concienciar a la sociedad y para ayudar a las familias afectadas. Está constituida por 134 asociaciones y representa a más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías y que suman tres millones en toda España.
  

Información y ayuda:
Federación: www.enfermedades-raras.org
Servicio de información y orientación: 902 18 17 25
 

 41 comentarios

Comentarios:

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